Con motivo del cumpleaños número 19 de su hija, María Isabella, un periodista colombiano escribió una emotiva carta en la que no solo rindió homenaje a su fortaleza y alegría, sino que también expuso las dificultades que enfrentaban las familias en el país para acceder a diagnóstico y tratamiento de enfermedades huérfanas, como la distonía KMT2B.
En el texto, el padre describió a su hija como “fuerza serena, memoria luminosa y alegría que canta”, recordando el largo camino recorrido desde que comenzaron a aparecer síntomas a los cinco años de edad. El diagnóstico de distonía KMT2B, una condición neurológica poco frecuente, llegó después de años de exámenes, consultas y demoras que evidenciaron la fragmentación del sistema de salud en Colombia.
El autor subrayó que, aunque la enfermedad era compleja, no definía a María Isabella. Destacó su valentía para vivir con plenitud, su capacidad para inspirar a otros y el apoyo recibido de médicos, terapeutas y amigos. Además, hizo un llamado a que las autoridades fortalecieran la atención integral y oportuna para pacientes con enfermedades raras, evitando los “recorridos a ciegas” que muchas familias aún enfrentaban.
La carta también fue un mensaje de esperanza. El padre expresó confianza en los avances de la ciencia médica y aseguró a su hija que siempre contaría con su apoyo incondicional. Concluyó con una reflexión que trascendió lo personal: “Que esta carta te abrace siempre y recuerde que el amor de tu padre es raíz, fuego y canto”.
