Los pacientes con enfermedades raras son uno de los sectores más afectados por la crisis en el sistema de salud. Las cifras muestran cómo no solo el número de muertes por este tipo de padecimientos ha ido en aumento, sino cómo la percepción de los pacientes frente al sistema de salud se ha deteriorado.
En Colombia, la Ley 1392 define las enfermedades huérfanas como patologías crónicamente debilitantes, graves y que amenazan la vida, con una prevalencia menor o igual a 1 por cada 5.000 personas. Además, la Ley Estatutaria de Salud reconoce a los pacientes de estas enfermedades como sujetos de especial protección, dada su vulnerabilidad y la complejidad de sus tratamientos.
Según los más recientes datos del Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas, presentado por el Ministerio de Salud, para lo corrido de 2025 en Colombia hay 3,14 casos de enfermedades huérfanas por cada 100.000 habitantes.
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Estas cifras representan una reducción frente a lo registrado el año pasado en el mismo periodo de tiempo (enero a septiembre), en donde se reportan 3,20 casos de personas con este tipo de enfermedades.
En esa misma línea de mejoría, el Ministerio de Salud reportó que el número de personas muertas pasó de 1.685 muertes en 2024 a 1.666 decesos en lo corrido del año, representando una leve mejoría.
Sin embargo, los pacientes con este tipo de enfermedades han alertado que esta leve mejoría es insuficiente; por el contrario, han alertado en múltiples ocasiones un gran incremento en las barreras para acceder a servicios o tecnologías de la salud.
Las alertas de los pacientes
La más reciente encuesta realizada por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), denominada “Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud de Pacientes con Enfermedades Huérfanas”, reveló un panorama en donde se evidencia que los pacientes con enfermedades huérfanas notan un deterioro integral del sistema de salud colombiano.
La encuesta tomó en cuenta la opinión de 500 personas –entre pacientes y cuidadores– en 28 departamentos del país. Según el estudio liderado por el Observatorio ENHU, el 71% de los encuestados considera que el sistema de salud ha empeorado desde el 2024 y el 82% considera que no cumple con sus necesidades.
De acuerdo con Luz Victoria Salazar, presidente del Consejo Directivo del Observatorio ENHU, esta investigación muestra la magnitud del impacto que tiene el deterioro estructural del sistema de salud, que requiere una atención prioritaria.
El 65% de los pacientes han recibido de manera intermitente o no han recibido sus medicamentos, situación que desembocó en que el 73% de los encuestados identificara estas interrupciones como el principal factor que afecta su salud.
Canales de quejas insuficientes
Los pacientes han alertado en múltiples ocasiones que las barreras del sistema van más allá del acceso a servicios de la salud. La encuesta reveló que los canales para atender quejas y solicitudes no han resultado eficientes, las personas encuestadas han tenido que acudir a PQR ante su EPS (66%), o la Superintendencia Nacional de Salud (65%).
De hecho, el 62% de los pacientes ha acudido a tutelas, sin embargo, solo el 21% logró resolver sus necesidades por vía de esta acción legal.
“El impacto emocional, psicológico y económico en la población es evidente. Lamentablemente estos factores ocurren con las poblaciones más vulnerables del sistema, que tienen menor capacidad económica y logística, mayor dependencia de cuidadores y un marcado impacto de cualquier interrupción en la atención”, puntualizó la presidenta del Consejo Directivo del Observatorio ENHU, Luz Victoria Salazar.
Los datos revelan un sector de la población ampliamente afectado, situación que podría empeorar si no se toman medidas para atender la crisis que vive el sistema de salud colombiano.
De Colprensa
