Si hay unos pacientes a los que afecten más directamente las fallas y barreras que existen en el sistema de salud son quienes padecen las llamadas enfermedades raras.
Según la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), que representa a estos pacientes, en 2025 han muerto más de 1.500 personas por enfermedades raras, una de las cifras más altas en los últimos años. La crisis que se presenta en el sistema de salud los afecta más directamente a ellos.
“Las muertes obedecen a barreras persistentes para acceder a tratamientos y medicamentos, así como al incumplimiento de las leyes y sentencias (Sentencia T-760/2008, Ley 1392/2010 y Ley 1751/2015) que protegen a los pacientes con enfermedades huérfanas. El Gobierno nacional y las EPS argumentan que la causa es la gravedad de las patologías, pero los retrasos y denegaciones provocados por la crisis financiera del sistema han agravado la situación”, indicó Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer.
Según las cifras de la organización, la Nueva EPS, actualmente intervenida, es la entidad a la que estaban afiliados el 22% de los pacientes con enfermedades raras fallecidos en este periodo, es decir, 324.
Una crisis de hace años
Históricamente, los pacientes con enfermedades huérfanas o raras han sufrido de discriminación en el sistema de salud colombiano. Solo en 2024 se registraron 2.268 fallecidos en Colombia por este tipo de patologías.
La dificultad de sus procedimientos y el costo de sus medicamentos han sido algunas de las razones que han esgrimido las autoridades para argumentar la falta de garantías en sus procesos.
Esta situación se ha agravado drásticamente con la crisis que ha afectado al sistema de salud colombiano, especialmente a las EPS del sector, impidiendo la continuidad de pagos para los prestadores de servicios de salud.
Entre las principales afectaciones alertadas por los pacientes se encuentran demoras en la asignación de citas con especialistas, ineficiencia en tutelas y desacatos, y retrasos en la entrega de medicamentos.
Poca intervención del Gobierno
Fecoer ha alertado en múltiples ocasiones que las medidas implementadas por el Gobierno no han sido suficientes para prevenir las afectaciones de la crisis del sistema.
“Desafortunadamente, no se han visto acciones gubernamentales efectivas para prevenir la crisis en el acceso a servicios de salud de pacientes con enfermedades raras. Las organizaciones de pacientes han percibido abandono estatal y falta de respuesta efectiva, incluso en espacios de participación y diálogo como la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas”, indicó Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer.
Gil indicó que los pacientes necesitan de la implementación de un plan de choque que garantice la provisión oportuna y suficiente de recursos al sistema de salud.
Mejorar la agilidad en trámites regulatorios, especialmente los registros sanitarios, fortalecer la supervisión y control transparente de los recursos, y atender las alertas sobre la falta de medicamentos y servicios, deberían ser las principales preocupaciones para mejorar la situación de los pacientes con enfermedades raras.
“Esto es una prioridad; no se trata de un tema político: la espera ya ha cobrado demasiadas vidas, y es deber del Estado proteger de manera efectiva a quienes han sido reconocidos como sujetos de especial protección constitucional”, concluyó Diego Gil.
De Colprensa
