La reina del Carnaval de Barranquilla 2027, Salwa Maloof Habib, participará el 17 y 18 de septiembre en Málaga, España, en MARCO II como embajadora iberoamericana de la causa Menkes, una designación orientada a conectar a las familias latinoamericanas con redes internacionales de investigación, cooperación y apoyo.
La causa Menkes en Málaga
La soberana asistirá a MARCO II, International Conference on Menkes Disease, Copper & Human Health, un encuentro que congrega a investigadores, médicos, familias y organizaciones de distintos países para abordar los avances y desafíos relacionados con la enfermedad de Menkes.
Maloof Habib intervendrá en la mesa de filantropía, uno de los espacios de la programación oficial de la conferencia. Allí, representantes internacionales analizarán el papel de la cooperación, la movilización de recursos y las alianzas entre organizaciones para impulsar la investigación y ampliar oportunidades para pacientes con enfermedades raras.
Su representación busca visibilizar en América Latina la enfermedad de Menkes y otros trastornos raros relacionados con el cobre. La nueva responsabilidad plantea vínculos entre investigadores, profesionales de la salud, organizaciones sociales, familias y redes internacionales.
La intervención tendrá como punto de partida la historia de Luis Guillermo, un niño barranquillero diagnosticado con síndrome de Menkes. El caso permitirá abordar las dificultades compartidas por numerosas familias iberoamericanas, entre ellas los diagnósticos complejos, la escasa información disponible y el acceso a tratamientos altamente especializados.
Una agenda nacida en Barranquilla
La reina conoció el caso médico de Luis Guillermo en Barranquilla durante 2025. La familia llevaba años buscando alternativas de tratamiento y afrontaba dificultades para acceder desde Colombia a terapias especializadas para una enfermedad de baja prevalencia.
A partir de esa historia se realizó Fularun 2026 el 28 de junio. La carrera reunió a más de 3.000 participantes en recorridos de 5K y 10K para visibilizar a quienes conviven con enfermedades huérfanas.
La iniciativa recaudó recursos y abrió una agenda que pasó de la movilización local a la cooperación internacional. “Queremos que las familias de Colombia y de Iberoamérica tengan una voz en estos escenarios y puedan estar más cerca de quienes investigan, desarrollan alternativas terapéuticas y toman decisiones alrededor de las enfermedades raras”, expresó Maloof Habib.
El propósito de la embajada coincide con las acciones de la Fundación La Misericordia Internacional del Caribe y Menkes International Association–Copper Rare Foundation, enfocadas en facilitar información a pacientes y familiares, estimular la investigación científica y promover redes e iniciativas internacionales alrededor de la enfermedad de Menkes.
Con su participación en Málaga, la reina llevará a la mesa de filantropía la experiencia surgida en Barranquilla y la búsqueda de conexiones entre las familias de Colombia e Iberoamérica, la ciencia y las organizaciones que trabajan alrededor de las enfermedades raras.
